1. Главная /
  2. Здоровье /
  3. Остановить приватизацию данных о состоянии здоровья

Остановить приватизацию данных о состоянии здоровья

Здоровье | 28 ноября 2017

Технические гиганты, продвигающие свои технологии в сферу здравоохранения, могут усилить неравенство и навредить исследованиям, если у людей не будет возможности к доступу и обмену собственными данными, предупреждают Джон Уилбанкс и Эрик Тополь.

В течение прошлого года такие технические титаны, как Google, Apple, Microsoft и IBM, нанимали передовиков в области медицинских исследований, бросив усилия на изменение медицины.

В сентябре 2015 года Том Инсель объявил, что покидает должность главы национального института психического здоровья США, чтобы присоединиться к Google Life Sciences (сейчас Verily). Три месяца спустя Майкл Макконел временно оставил должность руководителя важнейших проектов по исследованию сердечно-сосудистых заболеваний, проводимых в Стендфордском университете, в Калифорнии, чтобы присоединиться к Инселю. А в прошлом месяце Стивен Френд занял руководящую должность в Apple. Он — один из основателей и бывший президент Sage Bionetworks, некоммерческой организации, которая способствует “открытой” науке и привлекает пациентов к исследованиям(где работает наш коллега).

Уже давно наблюдается тенденция к миграции ученых-клиницистов в технологические корпорации, которые ориентированы на сбор, анализ и хранение информации. Из-за затрат и трудностей в получении данных о здоровье и болезни, учёные, проводящие клинические или популяционные исследования, редко имели возможность внимательно наблюдать достаточное число пациентов, что позволяло сделать лишь ориентировочный прогноз. Учитывая подобные ограничения, кто не заинтересован в получении доступа к интернет-регистрам с комплексными данными о состоянии здоровья (инженеры могут сконструировать датчики для сбора данных и алгоритмы для анализов) и к ресурсам, позволяющим реализовывать проекты со скоростью и масштабами, которые просто немыслимы для государственного сектора?

Тем не менее, существует негативный аспект в том, что такие монолиты, как Google или небольшие компании, как фирма бытовой генетики 23andMe, владеют данными о состоянии здоровья или даже контролируют инструменты и методы, используемые для привязывания цифровых профилей здоровья к определённым сервисам.

Иначе говоря, цифровые профили уже создают то, что было названо обществом «чёрного ящика». Рекламные объявления в сети ориентированы на людей определённого возраста, места проживания, на их траты и поисковые запросы. Некоторые розничные службы доступны преимущественно для конкретных групп людей. Правоприменителей обеспечивают инструментами, помогающими им принять решение по вынесению приговора, который не может быть открыто оценён (см. go.nature. com/29umpu1). Всё это возможно благодаря осмотрительно скрытым сборам и манипуляциям с персональными данными.

Если неразглашаемый алгоритм принятия решений станет включать данные о состоянии здоровья, способность “чёрного ящика” предвосхищать общественные сдвиги может резко возрасти. Важно отметить, что если имеющие профили граждане не будут получать свои данные или не будут иметь возможность вступать в контакт с другими пользователями, они никогда не узнают о неверных или дискриминирующих мерах, принятых для их лечения, тем более не смогут подвергнуть их критической оценке. А большинство исследователей не будет иметь доступ к данным о состоянии здоровья и уникальной информации, которую они могли бы почерпнуть из них.

Поток информации

Носимые устройства, которые отслеживают физическую форму — богатый источник данных о состоянии здоровья в режиме реального времени. Источник: журнал Nature.

Зарегистрируйтесь или войдите в аккаунт, чтобы прочитать полный текст.
Это бесплатно.
Войти через
Нет аккаунта? Зарегистрируйтесь